Por Carolina Millalen
Octubre es también el mes de las y los pacientes ostomizados, es decir, personas de todas las edades -incluyendo recién nacidos y niños- que han sido sometidas a una cirugía llamada ostomía que crea una abertura artificial, principalmente en la zona abdominal que conecta a determinados órganos con el exterior.
Los pacientes buscan visibilizar sus demandas y sensibilizar sobre su condición, como es el caso de la Agrupación de Pacientes Ostomizados del Hospital Padre Hurtado y que preside Cristina Astroza.
La ostomía es una operación asociada -por ejemplo- “al tratamiento del cáncer colorrectal o a enfermedades inflamatorias como colitis ulcerosa o Crohn”, señala la dirigenta. Quienes viven bajo esta condición el resto de su vida manifiestan que hay falta de accesibilidad y discriminación social y laboral:
Los pacientes requieren adecuaciones sanitarias y baños aptos para atender sus necesidades básicas que realizan con ayuda de las llamadas bolsas de ostomía. Sin embargo, ni siquiera los servicios higiénicos de los centros hospitalarios o de salud están preparados para esta demanda de accesibilidad.
Si bien la Ley N° 21.559 conocida como Ley “No Puedo Esperar” promulgada en 2023, regula el acceso gratuito y expedito a servicios sanitarios y otorga atención preferente a personas con enfermedades inflamatorias intestinales. Sin embargo, los aparatos sanitarios no son funcionales para el caso de estos pacientes, señala Cristina Astroza, lo que finalmente se traduce en un trato no digno para un aspecto básico y cotidiano:
Más aún, la ley no los reconoce explícitamente ni tampoco el Servicio Nacional de Discapacidad Senadis, “porque tampoco saben cómo ayudar a un paciente ostomizado o qué herramientas entregarles para sobrellevar esta condición”.
No hay un catastro de cuántos pacientes hay actualmente en Chile y hay pocos centros de salud que brinden un tratamiento constante de los pacientes. “Son muy pocos los hospitales de Chile que tiene, por ejemplo, un Poli de Ostomía que se dedique a los controles o que se dedique a educar al paciente en relación a su ostomía”. Al respecto indica que el Hospital Barros Luco y el Hospital Padre Hurtado sí cuentan con ostobaños:
Por otro lado, la presidenta de la Agrupación advierte que hay varias ostomías para las cuales “no hay garantías para sobrellevar este tipo de patología, considerando que generalmente -por no decir siempre- son los pacientes vulnerables quienes más sufren”.
“Los insumos son demasiado caros. Entonces, si sumamos que el paciente se ve en una situación de estar sin trabajo y no poder acceder a sus insumos, hemos recibido casos que llegan con pañales, bolsas de basura, trapos. Al ser una agrupación sin fines de lucro, funcionamos con donaciones. Nos pasa que no tenemos nada para donar porque no nos ha llegado nada a nosotros”, relata.
Al respecto, también destaca la decisión de la Municipalidad de San Ramón que está gestionando la posibilidad que los insumos ingresen a la farmacia comunal, iniciativa que esperan se replique en otros municipios cuyas comunas se atienden en el Hospital Padre Hurtado como La Pintana y La Granja.
“Estamos trabajando para hacer una modificación a la ley y que exija a todos son hospitales privados y públicos un baño para ostomizados y acceso a una canasta con los insumos que cada paciente necesita y que son varios”, señala:
Cristina Astroza precisa que buscan incluir incluso a los pacientes pediátricos y a los neonatos para quienes tampoco hay una cobertura para garantizar sus insumos. “Sin embargo, debemos partir como por lo básico, dando un pasito a la vez”, acota dijo sobre el foco en la canasta de insumos y la adaptación de los baños en hospitales, espacios públicos, pero también privados, “dado que ese sector tiene mayores recursos para adaptar baños en los mall, el retail y en todos esos lugares donde prácticamente viven también nosotros, los consumidores. Mínimo darnos un lugar dignos para hacer este tipo de menesteres”.
Asimismo, indicó que están conversando con parlamentarios de distintas bancadas y que han estado en el Congreso entregando una propuesta de reforma de ley, sobre la cual están a la espera que se analice.
“Nuestra condición es una discapacidad que no se ve. La gente está acostumbrada a ver a la gente discapacitada con bastones, sillas de ruedas, audífonos, pero la nuestra es algo que no se ve y si uno no dice, nadie lo sabría”, plantea la presidenta de la Agrupación de Pacientes Ostomizados del Hospital Padre Hurtado.
